C’est la vie ,ma vie……


Si vous êtes passés cette nuit ,je vous aurez bien « rasés  »  avec mes histoires d’épilepsie , j’en suis désolé………

  Il y avait longtemps que je n’avais pas « fait  » une « vraie » crise  (quelques débuts de malaises vite stoppés) ,mais aujourd’hui !!!!…Ce fut le « top » , la vraie crise …..

Je vous raconte ?

Comme d’habitude , je suis sorti faire un petit tour  et acheter pain et cigarettes…Habitude oblige , je commençais par le buraliste qui me servit ,sans que je ne dise mot mes trois paquets ( week-end oblige)  ,après l’avoir payé ,je comptais passer rendre visite à ma boulangère …..c’est alors que cela a commencé….Alors que j’entrais dans la boulangerie , le « fameux  » scintillement au dessus de mon oeuil droit précurseur du malaise apparut …….Cette brave dame me servit mes deux baguettes habituelles , mais remarqua qu’au moment de payer , j’eus  des difficultés pour sortir mon porte-monnaie  et encore plus pour en sortir les pièces …..Du coup , je lui tendis la bourse ,sans mot dire ….(impossible d’un mot sortir ) …A son « vous allez bien  ? »  , je ne répondis que par un hochement de la tête ,lui tendant la main afin de récupérer pain et porte-monnaie….Puis tel un voleur ,je me précipitais à l’extérieur comptant dominer le vertige et la vision fortement diminuée pour la rue traverser…..Bref , après avoir monté les escaliers , j’arrivais à la porte de l’appartement  …Mais là encore ,trouver le moyen de mettre la clé dans la serrure ne fut pas une sinécure !

Je finis par y parvenir  , ramassais le pain tombé sur le palier  (faillis d’ailleurs tomber moi même en me penchant  )…

Enfin , j’étais dans l’appartement ! !

Un valium maintenant …là aussi ,récupérer le comprimé ne fut pas chose simple  (à cause des difficultés à maitriser les tremblements de ma main ) ………..Je réussis enfin à extirper le cachet de ma poche et l’ingérais illico avec un peu d’eau ….Puis ,je m’affalais dans le canapé espérant que « çà  » allait vite se passer …Mais  ,trop tard , la crise était là ….

     Comme « prescrit  » dans ce cas , je m’éloignais de la table du salon  et m’allongeais à même le sol …Les convulsions ,tremblements me saisir ….(Je vous passe certains détails peu « ragoutants  » ) ….Toujours est il que je perdis connaissance.

Combien de temps ? Je ne sais exactement ….

Quand je « revins à moi »  ,repris connaissance  ,mon petit compagnon était à mes côtés ,me léchant le visage et me regardant d’un air étonné………..Mon crâne me faisait mal  (normal) ……A ma grande honte , je me mis à pleurer comme un enfant ,fripon léchait mes larmes ……Je me levais avec difficulté tout courbaturé ….Maudissant cette saloperie de maladie ,cette vie ………Puis ,je montais me laver , changer de pantalon et mangeais du pain et fromage à volonté (j’ai toujours faim après…..

     Un jour ou une nuit ,je ne me relèverais pas ,c’est sur …..Qui s’en inquiètera ?  La boulangère ? Peut-être ,si elle ne me voit pas deux jours durant ….Je ne sais….Mais un jour viendra……où çà finira….

 

çà me concerne


Des épileptiques créent une fresque murale à Valenciennes (Nord) pour sensibiliser la population , lever les tabous

La réalisation d’une fresque à l’automne 2012 dans Valenciennes (réalisée pour et financée par l’association Epilepsie France – Le Musoir a financé le matériel de peinture) : comment lever un tabou sur les épilepsies ? Comment en changer la représentation la plus commune ? Notre projet fut de filmer l’exécution de la fresque non comme un reportage-souvenir mais comme une création qui fasse intervenir la parole de patients.”

 

Depuis une quinzaine d’années, les choses évoluent. Les études ont révélé que la mortalité associée à cette maladie se révèle être trois à cinq fois supérieure à celle de la population générale, ce qui a suscité un regain d’intérêt de la part de la communauté scientifique et des associations de malades.

À l’échelle de l’Hexagone, des dispositifs ont progressivement été mis en place. La Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) et la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE) ont conjointement participé à la création du Réseau sentinelle mortalité épilepsie. Réellement actif depuis 2010, il a pour objectif de dénombrer les décès liés à l’épilepsie (noyade, chute, accident, état de mal ou mort soudaine) et en profite pour informer les médecins, les patients et leur famille. Deux de ses représentantes, Marie-Christine Picot et Julie Andres, reviennent sur ce projet pour Futura-Sciences.

 

Une mortalité de l’épilepsie fortement sous-estimée

 


 

La mort subite chez le patient épileptique intervient la nuit. On suppose qu'une crise interfère avec des fonctions vitales commandées par le système nerveux. Ainsi, la respiration peut être coupée, et le malade finit par en mourir.
La mort subite chez le patient épileptique intervient la nuit. On suppose qu’une crise interfère avec des fonctions vitales commandées par le système nerveux. Ainsi, la respiration peut être coupée, et le malade finit par en mourir.

 

Pour estimer la mortalité, le Réseau sentinelle mortalité épilepsie a recours aux signalements qu’on lui faire parvenir. « Dans 70 % des cas, l’information vient des médecins. Mais nous disposons également d’une représentante des familles endeuillées qui est contactée par des proches des victimes et qui retransmet le signalement au réseau. »

 

Malgré les efforts déployés, les chiffres présentés sont encore loin de la réalité. « Le réseau est surtout associé aux cas de mort subite, poursuit Marie-Christine Picot. De ce fait, les médecins sont prompts à nous signaler ces décès dont la proportion est largement surestimée comparée aux autres causes de décès qui nous parviennent plus difficilement. De plus, certaines régions sont beaucoup moins actives que d’autres, et on doit faire face à un problème de participation. » Un niveau d’exhaustivité qui reste difficile à déterminer, si bien que des extrapolations précises demeurent impossibles.

 

Le patient épileptique : un malade comme les autres

Au-delà de cette seule histoire de chiffres se cachent d’autres ambitions : celle d’informer et de rétablir une vérité trop souvent méconnue sur le sujet. Les médecins eux-mêmes ne sont pas toujours les plus au fait et ne peuvent apporter toutes les réponses aux patients et leurs proches. « Jusqu’il y a 10 ou 15 ans, tout le monde disait qu’on ne mourait pas de l’épilepsie. Aujourd’hui, les risques de mort subite ne sont pas toujours évoqués auprès des patients, parce que les médecins n’osent pas en parler