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Epilepsie : traiter les crises convulsives chez l’enfant

Atteints d’épilepsie, enfants peuvent souffrir les crises convulsives aiguës prolongées. Bien qu’impressionnantes, ces crises sont rarement graves à cet âge. Pour les prendre en charge, le traitement restait jusqu’alors complexe en pratique, aussi bien pour les soignants que pour le patient et son entourage.

Il existe de nombreuses formes d’épilepsie. Dans la majorité des cas, la maladie reste invisible. Selon Sophie Arborio, maître de conférences d’anthropologie sociale à l’Université de Lorraine, « la forme retenue par le public est le grand mal, avec des représentations sociales très archaïques suscités par un tableau très parlant (crises convulsives généralisées, perte de conscience, gémissements, perte du contrôle des sphincters) qui provoque des notions de menace, de dégoût ou de mort ». Pour le patient et son entourage, le vécu de la maladie est assez complexe au quotidien et cela, dès le diagnostic. Le caractère chronique et les crises imprévisibles demandent des traitements contraignants : prises de médicaments, heures de sommeil à respecter, interdiction d’alcool… La prise en charge n’est pas aisée, en particulier pour les enfants souffrant de crises convulsives aiguës prolongées.
L’épilepsie souffre de sa mauvaise réputation

Crise convulsiveDans ce cas, les parents et l’entourage ont un rôle primordial mais pas toujours facile à assumer. En effet, un exemple est la difficulté qu’a le personnel enseignant des écoles devant des enfants présentant des crises convulsives aiguës prolongées. La préparation et l’administration d’un médicament par voie intra-rectale en cas de crise convulsive est très mal assumée et les protocoles d’accueil individualisés ou PAI (accords devant être signés par les parents et les enseignants dans les écoles sur la conduite à tenir en cas de problème devant les enfants présentant des maladies comme l’épilepsie) sont parfois difficiles à négocier.

Pour Meryl Asselino, présidente de l’association Alliance syndrome de Dravet1, « c’est encore l’image négative que les gens ont de la maladie épileptique, surtout les adultes. Nous constatons en effet que les enfants qui ont des petits collègues épileptiques assument mieux la survenue des crises, contrairement aux adultes qui craignent la survenue de ces dernières et l’éventuelle administration d’un médicament ».
Le traitement des crises, difficile à administrer et mal accepté par le patient

En cas de crise convulsive chez l’enfant, le traitement de référence sont les benzodiazépines, soit du lorazépam en intraveineux, soit du diazépam par voie intra-rectale. Pour le public en général, l’administration intraveineuse n’est pas accessible. L’administration intra-rectale est donc le plus souvent employée en cas d’intervention par l’entourage.

Cependant, il n’existe pas de présentation « prête à l’emploi », ce qui signifie que les parents, par exemple, devront extraire de l’ampoule la dose indiquée par le médecin à l’aide d’une seringue puis, remplacer l’aiguille par une petite sonde avant d’administrer le médicament par l’anus, le tout en présence d’un enfant qui convulse… « Cela illustre la difficulté de l’administration du traitement et les réticences pour accepter la voie intra-rectale par l’enfant, surtout lorsque ce dernier et en particulier les filles approchent la puberté » déclare le Dr Rima Nabbout, neurologue pédiatre à l’Hôpital Necker-Enfants-Malades de Paris.
Quand faut-il traiter un enfant qui convulse ?

Contrairement à l’adulte (chez qui les crises épileptiques ont une mortalité élevée), la mortalité chez les enfants épileptiques reste faible, inférieure à 2 %. Le traitement médicamenteux d’une crise chez l’enfant présentant des crises convulsives aiguës prolongées est donc administré non pas pour éviter la mortalité mais pour éviter qu’un état de mal épileptique s’installe, que les crises deviennent de plus en plus longues (ce qui est le cas de nombreux enfants non traités en aigu) et pour éviter la survenue d’une résistance au traitement.

Mais à partir de quel moment parle-t-on de crise convulsive prolongée ? Selon le Dr Stéphane Auvin, neurologue psychiatre à l’Hôpital Robert Debré (Paris), « une étude sur 400 patients montre que dans 75 % des cas, la crise dure en moyenne 3,6 min et 31 minutes pour les 25 % restants. A partir d’un modèle mathématique, on estime que le traitement doit être administré lorsque la crise atteint les 5 minutes ». Mais entre le début de la crise et l’arrivée du Samu, ce délai de 5 minutes est largement dépassé, ce qui engage l’entourage à intervenir.
Un nouveau traitement des crises plus facile à administrer et mieux accepté

1 – Le syndrome de Dravet est une maladie de l’encéphale qui provoque des crises d’épilepsie fréquentes et résistantes aux traitements antiépileptiques. L’association Alliance syndrome de Dravet a été créée en 2009 pour aider les patients et leurs proches à sortir de l’isolement. Il y aurait en France 330 enfants touchés par le syndrome de Dravet dont 150 bénéficient des conseils et activités proposées par l’association.
2 – Conférence de presse « Epilepsie 2013, un nouveau regard sur les crises convulsives aiguës prolongées chez l’enfant » organisée par ViroPharma le 2 juillet 2013.

2 réflexions sur “Pour info

  1. Oui , il faut espérer Rachel ….
    J’apprends en lisant cette article que l’épilepsie est parfois « mortelle  » chez l’enfant ! J’ai peut-être eu de la chance lol ….Il faut apprendre à vivre avec ….Avec le temps….

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